Wer mit Manuela Stier über ihren Förderverein spricht, merkt sofort, mit wie viel Herzblut und Energie sie bei der Sache ist. Ihr Engagement ist ansteckend und motiviert mitzuhelfen. Vor vier Jahren gründete Sie den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Mit ins Boot holte sie unter anderem als Präsident den Herzspezialisten Prof. Dr. Thierry Carrel. „Mein Ziel war es von Anfang an, Kinder mit seltenen Krankheiten direkt zu helfen.“ Um mehr über den Alltag und das Leben einer betroffenen Familie zu erfahren, kontaktierte Manuela Stier damals die Familie Oetterli. Bei ihrem ältesten Sohn Mael wurde im Alter von 19 Monaten die sehr seltene, unheilbare und tödliche Speicherkrankheit Niemann Pick C (NPC) diagnostiziert. „Mir wurde zum ersten Mal richtig bewusst, was das Leben mit einer seltenen Krankheit für die Familien bedeutet. Die Belastungen sind enorm.
Besonders die intensive Betreuung der Kinder, hohe Pflegekosten und andere zusätzliche Herausforderungen prägen ihren Alltag“, sagt Manuela Stier. Bei vielen Familien ist ein zentrales Thema der ständige Kampf etwa darum, dass sie Unterstützung von der IV und der Krankenkasse erhalten.
Switzerland / Uster
«Seltene Krankheiten – Einblick in das Leben betroffener Familien» Wissensbuch
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