Les parrainages suivants ont pu être choisis dans le cadre du projet
Période de financement
22 mai 2017
07:47 Heure
-
9 juil. 2017
23:59 Heure
Temps nécessaire à la réalisation
09. Juli 2017
Epidermolysis bullosa - kurz EB (blasenbildende Hautablösung) ! Eine Krankheit, über die wir normalerweise nicht all zu viel hören und noch weniger darüber wissen. EB ist ein Gendefekt und derzeit unheilbar. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich, weil sie nicht richtig verankert ist. Deshalb nennt man EB Betroffene sinnbildlich auch „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Mein Ziel ist es: mindestens 226 Spender(innen) zu finden, die pro KM einen Beitrag zu Gunsten der Schmetterlingskinder spenden. 226, dass sind die Gesamtkilometer welche ich mit 3,8KM Schwimmen - 180KM Radfahren - 42,195KM Laufen an der Challenge Roth in Deutschland über die Ironman Distanz bewältigen werde.
Es gibt Krankheiten welche eine Minderheit von Personen betrifft und deshalb nicht so im Rampenlicht stehen. Deshalb wird hier auch in der Forschung auch weniger Aufwand betrieben um ein Heilmittel für EB zu suchen/finden.
Das Geld fliesst zu 100% an die DEBRA Schweiz. Die Patientenorganisation hilft mit dem Geld, die betroffenen Familien in deren Alltag mit EB zu unterstützt und um diesen leichter zu bewältigen sowie die Lebensqualität zu verbessern.
Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz
Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich und setzt sich aus Angehörigen
von EB-Betroffenen und Fachpersonen zusammen.
Schmetterlingskinder
SA
12 juillet 2017
Mission completed !
Hallo ihr Lieben Ich bin überwältigt ! Zum einten vom vergangenen Rennwochenende an der Challenge Roth, wo ich nach 13h23min die Finishline überqueren durfte und zum anderen natürlich über eure Grosszügigkeit und all die tollen Spenden zu Gunsten der Schmetterlingskinder. Ihr seid unglaublich ! Zwar habe ich mein Ziel, die 226 Spenderinnen & Spender für das Projekt nicht erreicht, aber mit Aufmerksam machen der Krankheit, den Medienberichten und dem zusammen gekommen Betrag von sage und schreibe sFr. 6'500.-, bin ich mehr als zufrieden, einfach nur Happy. DANKE ! Nun werde ich erstmal für 2 Wochen in die Ferien mit der Family und die Seele baumeln lassen, danach hört ihr wieder von mir wie es weiter geht mit dem einlösen der Merci's. Herzliche Grüsse Sascha
3 Kommentare
Gut gemacht, gratuliere! Alles Gute, Susanne Lottaz
Susanne Lottaz
7 octobre 2017 à 17:12
Lasst uns die 5'000er Marke knacken ! :o)
Sascha Aebischer
21 juin 2017 à 20:00
Was für ein Start - Herzlichen Dank bereits allen Spenderinnen & Spender. Streut es so viel es geht auf euren Plattformen - Thx
Sascha Aebischer
23 mai 2017 à 12:02
78 Parrainages
Soutien anonyme
9 juil. 2017, 21:12
TR
Tanja Reusser
9 juil. 2017, 15:03
Tobias Sixel
9 juil. 2017, 14:33
Soutien anonyme
9 juil. 2017, 21:12
TR
Tanja Reusser
9 juil. 2017, 15:03
Tobias Sixel
9 juil. 2017, 14:33
Soutien anonyme
9 juil. 2017, 01:00
Forest Fitness
8 juil. 2017, 17:41
Soutien anonyme
8 juil. 2017, 09:42
RJ
Roland Julmy
7 juil. 2017, 15:25
Marc Riedo
7 juil. 2017, 11:30
Edith Zbinden
7 juil. 2017, 07:45
CW
Corinne Wiederkehr
6 juil. 2017, 19:58