Mit meinem Entscheid nochmals an einem Ironman zu starten, möchte ich zusätzlich was bewegen. Ich möchte Kindern helfen die es dringend nötig haben und es ist ein zusätzlicher Ansporn als einfach "nur" zu Finishen.
Die Krankheit ist ein Gendefekt und derzeit immer noch unheilbar. Leider wird nicht viel in die Forschung investiert wie bei anderen Krankheiten. Helfen Sie uns zu helfen!