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Kinder mit seltenen Krankheiten – KMSK Wissensbuch

Ein Projekt aus der Region der Raiffeisenbank Zürcher Oberland

In der Schweiz gibt es rund 350 000 Kinder mit seltenen Krankheiten. Im Wissensbuch gewähren uns 34 betroffene Familien und Ärzte Einblick in den oft beschwerlichen Alltag der Familien. Von ca. 7000 seltenen Krankheiten sind nur wenige erforscht und oft gibt auch eine Genanalyse über Jahre keine Antwort darauf, welche seltene Krankheit das Kind hat. Grosse Ungewissheit, Angst und viele Fragen! Wir hoffen mit diesem Buch den betroffenen Eltern und den Ärzten einige Antworten geben zu können.

CHF 10’065
CHF 10’000
Mindestbetrag
CHF 45’000
Wunschbetrag
31
Unterstützungen

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Kommentar

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Liebe Freundinnen und Freunde des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Zur Zeit sind bereits 15 Familien fotografiert worden. Dabei sind so wunderbare und gefühlvolle Bilder entstanden, die mitten ins Herz treffen. Kinderlachen, glückliche Eltern – als wären sie einfach eine ganz normale Familie. Dank der kostenlosen Unterstützung der tollen Fotografinnen und Fotografen dürfen wir den Familien diese Familienfotos schenken. Doch noch sind wir mit der Projektfinanzierung nicht am Ziel. Von den angepeilten CHF 10'000.- sind bisher CHF 4'300.- gespendet worden. So möchte ich euch noch einmal bitten, all eurer Freunde auf dieses wichtige und nachhaltige Projekt aufmerksam zu machen. Es danken euch die betroffenen Kinder Shanea, Janina, Leonie, Tim, Moemi, Sina & Thilda, Rayan, Marlena, celine, Lara, Phebe, Diego & Elio, Sevin, Jonas, Milena & Julian, Andrina, Sean & Neal und Talina, ihre Geschwister und Eltern. Danke für deine Spende unter https://www.lokalhelden.ch/seltene-krankheiten

Manuela Stier
Manuela Stier
15. Mai 2018 um 14:28

Liebe Manuela ich freue mich so auf dieses Wiessensbuch, auf die Familien und Ärzteberichte. Wir schaffen das.

Fatmire Nebiu
5. April 2018 um 11:38

Unsere Fans sind die betroffenen Familien! Und ich weiss, dass wir es gemeinsam schaffen. Und wer betroffene Familien kennt, weiss, dass diese auch das Unmögliche schaffen. Dafür und für jedes Lächeln der Kinder und Eltern setze ich mich gerne für Kinder mit seltenen Krankheiten ein. Ihr seit für mich die wahren HELDEN! Danke euch von Herzen! Manuela

Manuela Stier
Manuela Stier
4. April 2018 um 19:23

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