Nous sommes le 06 mai 2019
Hier dimanche Viktoriya est rentrée chez elle, au vu de l’état instable pour l’instant de son pied, elle doit porter une chaussure spéciale pour ne pas appuyer ses orteils au sol et s’aider de cannes pour marcher.
Viktoriya a été vue au CHUV tous les mardis du mois d’avril pour trouver la dose nécessaire du médicament « le Rapamune Sirolimusum ». La dose a été atteinte l’avant dernier mardi du mois, elle se monte à cinq grammes par jour.
Elle est partie avec tous les médicaments nécessaires à son traitement pour plus de trois mois.
Elle reviendra début août pour trois semaines afin de vérifier que le traitement apporte une amélioration de l’état de santé de son pied.
Trois mois devraient nous montrer par comparaison avec les examens d’avril une amélioration de sa malformation, du fait que le médicament agit rapidement.
Nous sommes conscients que ce traitement peut avoir des effets secondaires non négligeables, mais pour stopper la dégradation de sa malformation c’est l’ultime solution.
Nous fondons de gros espoirs pour l’avenir. Le mois d’août nous en dira plus.