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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Schweiz

Une organisation de la région Raiffeisenbank Bündner Rheintal

Unser Ziel ist es, Bewusstsein für MPS zu schaffen, die Diagnose und Behandlungen zu verbessern und den Betroffenen und ihren Familien die Unterstützung und Ressourcen bereitzustellen, die sie benötigen, um ein erfülltes Leben zu führen.

Die schweizerische Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen ist eine Selbsthilfeorganisation, die von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Neben MPS werden auch die Interessen von Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML), Gangliosidosen und Mannosidose vertreten. MPS, ML, Gangliosidosen und Mannosidose sind unheilbare Krankheiten mit fortschreitendem Verlauf. Die Krankheiten sind unheilbar, fortschreitend, lebensverkürzend und selten. Jede Familie und jede*r Betroffene*r benötigt eine andere Art von Unterstützung, um diese grosse Last zu tragen.

Mehr Informationen findet ihr auf unserer Webseite: https://verein-mps.ch/

Logo Adrian Toggenburger
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Der Verein finanziert sich durch Spenden. Mit diesen ermöglichen wir unseren Mitgliedern diverse Aktivitäten, wie gemeinsames Tonen, Infostände, etc. Einmal im Jahr organisieren wir ein Familientreffen für alle unsere Mitglieder. Zusätzlich unterstützen wir unsere Mitglieder finanziell, wenn Operationen, Therapien, Medikamente oder Hilfsmittel nicht von einer Versicherung übernommen werden.

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