Um betroffene Familien nach der Diagnose Seltene Krankheit auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.
FAMILIEN FINANZIELL UNTERSTÜTZEN
Finanzielle Hilfe ist einer der Schlüssel zur Entlastung der Familien. In den letzten elf Jahren konnte der Förderverein rund CHF 3.6 Millionen an betroffene Familien ausbezahlen. Dieser Betrag geht weit über Zahlen und Statistiken hinaus – er steht für das Lächeln auf den Gesichtern von Eltern, die sich endlich die benötigte Therapie oder Hilfsmittel leisten können, und für die Erleichterung von Eltern, die sich keine Sorgen mehr um finanzielle Belastungen machen müssen.
FAMILIEN VERBINDEN
Elf Jahre, 910 Familien, eine dynamische Gemeinschaft. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten verbindet betroffene Familien aus der ganzen Schweiz, die in ihrem Alltag mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind. Mehr als 12 500 kleine und grosse Familienmitglieder durften wir an unseren kostenlosen KMSK Familien-Events begrüssen, die nicht nur dem Austausch dienen, sondern auch Glücksmomente und neue Energie schaffen. Ebenso sind 870 Eltern aktiv in der digitalen Selbsthilfegruppe auf Facebook mit dabei.
WISSENSTRANSFER
Die Entlastung erfolgt auch über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern für Eltern, Fachpersonen, Auszubildende, Gesundheitsdirektionen, Politik, BAG, Patienten-organisationen, Medien und die breite Öffentlichkeit. Wir bündeln Wissen und stellen dieses kostenlos zur Verfügung. Dazu zählen die digitale KMSK Wissensplattform www.wissensplattform.kmsk.ch (d/f/i/e), die sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, das KMSK Magazin SELFCARE sowie das jährlich stattfindende KMSK Wissens Forum Seltene Krankheiten mit Live-Streaming zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten.
LEBENSQUALITÄT MASSGEBLICH VERBESSERN
Um auch zukünftig betroffene Familien auf ihrem Lebensweg zu begleiten, finanziell zu entlasten, ihnen Glücksmomente zu schenken und Wissen zu vermitteln, sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wir garantieren, dass Ihre Spende verantwortungsbewusst eingesetzt wird und wir stets im Sinne der betroffenen Familien handeln. Da wir keine staatlichen Förderungen erhalten, sind Spendengelder für uns von höchster Relevanz. Bei uns erzeugt Ihre Spende eine nachhaltige Wirkung, wir und unsere 910 betroffenen Familien danken für Ihr Vertrauen.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten – Das grösste schweizweite Netzwerk Seltene Krankheiten/Rare Diseases für betroffene Kinder und Jugenliche mit einer seltenen Krankheit und deren Familien!
CH / Uster
«Seltene Krankheiten – Einblick in das Leben betroffener Familien» Wissensbuch
Andrew Lloyd Webbers Musical CATS erstmals von Kindern aufgeführt mit den Originalsongs.
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